Un sorriso aperto ai bimbi e ai genitori: l’Associazione Siciliana per la Lotta contro le Leucemie e i Tumori dell’Infanzia

Un sorriso aperto ai bimbi e ai genitori: l’Associazione Siciliana per la Lotta contro le Leucemie e i Tumori dell’Infanzia

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E’ tempo di bilanci, è primavera. In primavera sbocciano i fiori e i profumi si diffondono nell’aria… liberi di  crescere! Liberi di crescere come fanno i bambini, quei “piccoli uomini liberi”, perché i bambini sono liberi. Ma quando quel mondo fantastico viene oscurato dalla malattia, un mondo fatto di pura innocenza, meraviglia e stupore che rende tutto più bello e sublime, improvvisamente si trasforma nel peggiore degli incubi. La terra trema. Quei piccoli uomini del futuro hanno diritto alla salute. E di Sanità pubblica e dei vantaggi della collaborazione con i cittadini e l’Oncoematologia Pedaitrica in Sicilia, che si è parlato al convegno di oggi. Maurizio Aricò, Direttore OEP dell’Ospedale Meyer di Firenze e Presidente dell’Associazione Italiana di Oncoematologia Pediatrica ha fatto un quadro chiaro ed esaustivo sulla cura dei tumori e delle sue problematiche: “Oggi si ammalano circa 1.500 bambini all’anno da un’età infantile fino a 15 anni: il 70% guarisce, non guarire è un evento avverso, raro. Ridurre la mortalità, continua Aricò, è l’obiettivo unico. La sfida è complessa perché c’è un team medico che lavora in sinergia con infermieri, fisioterapisti, radiologi, biologi e amministratori: per fare salute bisogna utilizzare gli strumenti e le risorse mediche e paramediche necessarie con un alleanza di squadra. Guarire quanto?Guarire come? Negli anni ’70 la necessitàha visto città come Genova, Milano e Bologna seguite poi da Padova, Roma allearsi con un lavoro in rete con percorsi unici di cure cooperative: “la migrazione” di tanti bambini e i propri genitori che andavano a curarsi al Nord, richiedeva purtroppo un sacrificio pesante pagando prezzi elevatissimi. L’obiettivo di questa associazione, l’AIEOP, era quello di ridurre la migrazione: si viaggia sempre meno per curarsi al Nord o all’estero nella gran parte dei casi”. Palermo, Catania hanno centri oncoematologici adeguati e in grado di ridurre questa migrazione forzata. Migliorare le condizioni di cura, di degenza dei piccoli malati è la missione dei genitori di bambini affetti da malattie oncologiche che 30 anni fa, hanno creato una squadra e che oggi presenta il suo lavoro, il suo impegno e lo fa con Giuseppe Lentini, Presidente dell’ A.S.L.T.I. Liberi di Crescere Onlus. Ma cosa realizza un’associazione di genitori volenterosa e operaia come questa? Beh fa cose splendide e lo fa in punta di piedi, con forza, amore, coraggio. Lo fa per i propri figli, per i bambini che non possono più sorridere perché si ammalano e soffrono, e per dare loro forza e sorrisi si fa tutto, di tutto. Si opera nella direzione che un bimbo quando entra in ospedale deve cercare di ritrovare oltre le cure, il gioco, il dialogo, la scuola, e l’abbraccio umano. Insomma il coraggio e la grande capacità innata di ogni bimbo che deve essere aiutato a reagire e a sopportare un dolore che può comportare una malattia come il tumore. Gli “uomini” di “Liberi di crescere” con il loro color arancio sulle magliette, sui camici, un colore forte, solare e scherzoso ti regalano un sorriso. Un sorriso aperto ai bimbi e ai genitori! Danno opportunità vere, non virtuali, lavorano per sostenere concretamente questo “viaggio” nella malattia. Grazie alle associazioni, è stato possibile ridurre i “viaggi della speranza”, i casi di migrazione sanitaria, e aiuti concreto tesi a hanno aiutato sostenere il reparto dotandolo delle strumentazioni necessarie” e, in molti casi, arricchendolo di altre figure professionali fondamentali per garantire un’assistenza a 360 gradi. Il ringraziamento dei Direttori D’Angelo e Marino va a questi altri “angeli”: i volontari. E un volontario come Giuseppe Lentini che da 30 anni investe su questa “missione di vita” afferma che “La sanità riguarda tutti noi, tutti i cittadini singolarmente. Tutta la società deve essere coinvolta” ha ribadito più volte il presidente ASLTI. “Le associazioni fanno anche quello che dovrebbe fare il Servizio Sanitario Nazionale. Molti degli interventi sono di tipo surrogatorio: miglioramento strutture, acquisto materiali, creazione servizi. Basti pensare che, a Palermo, i trapianti di midollo osseo sono possibili grazie all’intervento delle associazioni. Si aumenta la qualità della sanità ma si creano anche dei problemi, primo tra tutti il problema morale: chiediamo solidarietà per servizi che già paghiamo con le tasse. Secondo, noi avviamo i progetti ma poi chiediamo all’azienda di sostenere i progetti nel lungo periodo. Infine, l’associazionismo può spesso costituire un alibi per le aziende che, coperte dalle associazioni, continueranno a non fornire il servizio. Vera missione dell’associazione è invece l’intervento integrativo, consistente nella spesa in accoglienza e in servizi alla persona, miglioramento della qualità della vita del bambino ospedalizzato, del rapporto medico/paziente e delle possibilità di guarigione: un bambino che affronta la malattia in un ambiente sereno, più leggero, ha maggiori possibilità di guarigione”. Queste le motivazioni per cui l’Associazione ha investito in questi anni circa 600 mila euro raccolti tramite le campagne di raccolta fondi e le donazioni del 5 per mille”. Giuseppe Lentini ci racconta una storia lunga 30 anni: “Una storia di solidarietà che ha visto coinvolti bambini in lotta per la guarigione e i loro genitori. Raccontare oggi questo “cammino” lungo ed emozionante che evidenzia il valore enorme che questi volontari ha aggiunto egregiamente al lavoro dei medici, degli infermieri, di tutta l’azienda ospedaliera, in termini di accoglienza, di sostegno psicosociale, insomma per una qualità dell’assistenza al malato. Questo modello di solidarietà ha non solo un significato morale ed economico perché sostiene a 360 gradi la malattia di un bimbo, ma rappresenta certamente un modello di sanità pubblica e di impegno privato. Il dott. Paolo D’Angelo, Direttore dell’Oncoematologia Pediatrica Civico di Palermo, ha sottolineato nel suo intervento che, in Sicilia, nonostante i grandi passi in avanti ” mancano i centri per i tumori ossei e cerebrali”. Chi ha la passione per questo lavoro, per questa missione di medico lo vedi immediatamente e ti accorgi con quanta forza ed estrema professionalità, un medico, un oncologo parla dei suoi bambini, delle cure, degli obiettivi. Esprime un pensiero che non lascia “soli” i nostri figli. “L’eguaglianza di cura, afferma D’Angelo, garantisce a un bimbo di non sradicarsi dal suo territorio e migliora la sua vita e di chi gli sta accanto, si va sempre più verso centri di cura monotematici e pluritematici”. Un passaggio importante è stato quello sulla’ospedalizzazione a domicilio: portare l’ospedale a casa del bimbo rendendo la cura meno pesante e decisamente più “serena” tra le mura domestiche. Le associazioni come quella capitana da Giovanni Lentini, ha reso possibile l’acquisto di due letti idonei alla degenza per il trapianto del midollo”. Un’alleanza terapeutica: una vera lotta che accompagna quei guerrieri, gli “eroi” reali, medici e ancor prima uomini, ogni giorno curano un bimbo che si ammala di tumore e sapere che c’è un sostegno vero, tangibile rende più sopportabile questa “condanna” dell’era moderna. “I genitori di questi bimbi, continua d’Angelo, hanno sicuramente favorito la cultura delle donazioni: ci sono situazioni drammatiche per le famiglie coinvolte. I pazienti aumentano e tra gli obiettivi di “buona salute”, con l’aumento dei pazienti, c’è bisogno di figure assistenziali maggiori, di assistenza domiciliare. Importanti sono le figure dei medici psicologi. I reparti sono affollati: bisogna coinvolgere arruolando nell’alleanza terapeutica gli amministratori aziendali. Realizzare un nuovo ospedale pediatrico in città moderno e funzionale, migliorare l’informazione ai pediatri: creare un bacino del mediterraneo polispecialistico oncologico. Importante il ruolo delle associazioni volontarie che spazia dalla donazione all’ART TERAPY, la terapia del teatro, della musica. La terapia del sorriso. La voglia di sorridere e di vivere. Il diritto inviolabile alla Salute deve ricordarci ogni giorno che questi Governi hanno il “diritto” di rispettare e di “investire” inventandosi anche la formula magica senza bacchetta o con la bacchetta ma con la mentalità giusta e civile che fa del nostro paese ancora un paese dove la sanità pubblica esiste. Ci sono tanti…fondi dispersi in giro, recuperati da recuperare. Un tesoro inestimabile è il sorriso di un bimbo. Il dott. Maurizio Aricò ha concluso il suo intervento con una frase bellissima: un bambino che guarisce è la mia psicoterapia! Sono certa che in quella sala, oggi, la condividevano in molti e il suo SOS “da chi ha lottato e lotta ancora per una buona salute” è: investite, proteggete i miei”ragazzi”, i “medici”, dategli le risorse, difendete il vostro patrimonio, il precariato non funziona, la serenità di un medico! Avrete un centro senza migrazione che è uguale a: economia. Buona salute!…. con il bambino che guarisce avranno vinto tutti. Perché i bambini fanno oh…che meraviglia che meraviglia! Meravigliateci

ancora…

Laura Bercioux